lördag 1 mars 2014
O, Herre Gud, för dig jag klagar...
: är en psalm med ursprungligen 13 verser av Lasse Lucidor (Lars Johansson) med en text troligen skriven 1685.
Men nu var det inte om psalmer jag skulle skriva? eller? Nä.
1 år mer än ett år sedan jag skrev i bloggen och flera har undrat varför jag inte skriver.
Tja vad ska jag skriva om mitt liv som mamma? Mitt liv som fru, mitt liv som assistent, mitt liv som ordförande, mitt liv som vän med andra ord jag har haft fullt upp. :)
Men jag känner själv att för mitt eget bästa mående kanske det är dags att köra igång och uttrycka sig i skrift i bland igen.
Lite av vad som hände 2013
Ronja var på utredning på BUP och fick slutligen och äntligen sin diagnos:
Atypisk autism som är en neuropsykiatrisk diagnos som räknas till autismspektrumstörningarna.
Atypisk autism innebär att personen har många men inte alla kännetecken från någon av de andra diagnoserna inom autismspektrumet.
Tyvärr är det som så att oftast görs autistiska undersökningar oftast på pojkar och flickor får andra diagnoser än just autism. Så det finns inte smycket att läsa sig till.
Vi ska få träffa ett team på Barnrehabiliteringen och dom skall hjälpa oss att förstå Ronja och med hur vi ska jobba hemma.
> Personer med autistiskt syndrom kan vara mycket olika varandra. Ibland kan skillnaden vara så stor att det är svårt att förstå att de har samma diagnos. Men det finns vissa kriterier som måste uppfyllas för att ett barn ska diagnostiseras med autistiskt syndrom, som ofta förkortas till autism.
Definitionen av autism har utvecklats sedan 1940-talet. Då beskrev läkaren Leo Kanner för första gången autism på ett systematiskt sätt. I början på 80-talet började man använda begreppet autismspektrum för att visa att det handlar om flera symtom som kan förekomma i olika grad, snarare än ett enda tillstånd.
Diagnosmanualer beskriver kriterier
För att slå fast att ett barn har autism eller något annat tillstånd inom autismspektrumet ska barnet ha vissa beteendemönster, eller symtom. I diagnosmanualerna beskrivs vilka beteenden barnet måste uppvisa och hur många. Där beskrivs också vilka beteenden som inte får förekomma eller vara avvikande för att barnet ska diagnostiseras med autism. I Sverige används både den amerikanska diagnosmanualen DSM-IV-TR och Världshälsoorganisationens (WHO) ICD-10. Dessa överensstämmer ganska väl med varandra när det gäller autism.
Huvudkriterier för autistiskt syndrom
Det finns 12 symtom på autism och de är fördelade på tre huvudkriterier med vardera fyra symtom. De olika symtomen kan du läsa om i respektive fördjupande artikel här bredvid. Det här är huvudkriterierna:
Kvalitativt nedsatt förmåga att interagera socialt – Vi kallar det fortsättningsvis för Begränsad förmåga till socialt samspel.
Kvalitativt nedsatt förmåga att kommunicera – Vi kallar det för Avvikande kommunikation.
Begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter – Vi kallar det för Begränsade beteende och intressen.
Det krävs minst sex symtom för att diagnosen autistiskt syndrom ska ställas, och de ska vara fördelade enligt följande:
Minst två från Begränsad förmåga till socialt samspel.
Minst ett från Avvikande kommunikation.
Minst ett från Begränsade beteenden och intressen.
Minst två från vilket huvudkriterie som helst.
För att diagnosen autistiskt syndrom ska kunna ställas, måste alltså alla huvudkriterier vara uppfyllda. Dessutom ska minst ett symtom visa sig före tre års ålder. Exakt hur symtomen visar sig varierar mycket. En viktig grundprincip är dock att man bara ska ställa diagnos om symtomen innebär betydande problem i vardagslivet för barnet och dess familj.
Personer med autism kan vara mycket olika varandra. Två personer med samma diagnos kan ha sex helt olika symtom eller ha olika antal symtom. Samma symtom kan ta sig olika uttryck och ha olika intensitet. Dessutom kan det finnas ytterligare sjukdomar eller funktionsnedsättningar hos personen som påverkar hur symtomen yttrar sig. En annan viktig faktor som påverkar hur autism yttrar sig är personens temperament och personlighet.
Tidig debut
Den mesta forskning tyder på att orsaken till autism i de allra flesta fall är medfödd. Trots det går det ännu inte att ställa diagnosen vid födseln. Det beror på att autism är ett syndrom som definieras utifrån vissa beteenden. Dessa beteenden (symtom) uppträder inte tydligt förrän vid ungefär 18 månaders ålder. Ofta uppträder dock symtomen tidigare, men de kan vara diffusa och svårtolkade för såväl föräldrar som barnläkare och psykologer.
Hos en del barn börjar symtomen uppträda vid knappt tre års ålder efter en period av till synes normal utveckling. Barnet som innan har verkat utvecklas normalt, förlorar då det lilla ordförråd det har och går bakåt när det gäller socialt beteende. Kunskapen om det här är dock fortfarande liten.
Annorlunda sinnesintryck är vanligt
Många forskare tycker att ytterligare ett symtom är mycket vanligt, även om det inte ingår i diagnoskriterierna: avvikande reaktioner på sinnesintryck. Det är intryck från våra sinnen syn, hörsel, känsel, lukt, smak. Det kan till exempel handla om starkt ljud eller ljus, en viss lukt, en känsla i magen eller beröring på huden.
Det verkar som om nästan alla barn med autism har avvikande sinnesreaktioner, men på olika sätt. Detta kan ligga bakom en del av de symtom som ingår i diagnoskriterierna, till exempel att ett barn undviker social kontakt på grund av hörselintryck som blir alltför påträngande för barnet.
Andra vanliga svårigheter
Det finns även andra svårigheter som är vanliga vid autism. Några exempel kan vara avvikande aktivitetsnivå, avvikande ätbeteende och självskadande beteende. De är inte diagnosgrundande och kan visa sig även hos personer som inte har autism, de är alltså inte särskiljande eller typiska. Men dessa svårigheter kan ändå ha stor betydelse för hur autismen yttrar sig för varje enskild person.> ( http://www.autismforum.se/ )
Det var Ronja, Sen har vi Jonna.
Jonna skaffade sig en pojkvän som ramlade in och nu mer eller mindre bor hos oss. Vi ansökte om att jag skulle adoptera Jonna och från i höstas är jag tre barns mamma. Jonna jobbar med sina egna bekymmer med depressionion bla. Och vi har försökt hjälpa så gott vi kunnat. Hon går nu på BuP samtal så där finns ljus i tunneln.
Ayla ja den lilla underbara skit ungen, hon lär sig nya ord och saker för varje dag som går. Hon går på dagis, och varken hon eller personal vill att hon ska gå därifrån när man hämtar henna.
6st tänder som kliar och som hon gärna vill använda, stoppar allt i munnen för att bita på.. Hon och Leia (hunden) är bästa vänner. Hoppsan kände nu att Leia har jag inte skrivit om hon kom till oss den 17 april 2013 en Rottweiler tik på då 3 1/2 år. vi hämtade henne i Uppsala.
Dessa två har blivit vänner och Partners in Crime.
Jag själv?? Ja var ska jag börja??
Jag har haft en hel del för mig som sagt...Jag gick och blev ordförande för klubben och där har jag försökt få till det lite med tex flertalet barhäng... Jag började jobba i aug 2013 åter som personlig assistent först hos en brukare till oktober sen i slutet på oktober hamnade jag där jag är i dag. Jag trivs väldigt bra med brukaren och med flertalet av kollegerna. Företaget vi jobbar åt tåls att diskutera, och det är något jag gör och försöker hjälpa gruppen och brukaren. Mer tänker jag inte skriva om det med tanka på bla tystnadsplikten. Men det tar tid och energi från mig.
Jag som fru då? Tja vi lever med MS (Multipel skleros) Christian har sina upp och ner dagar han har haft rullstol ett tag, i bland kryckor och i bland mår han nästan bra, Han har fått massa mediciner flertalet hjälper och vissa blir han bara konstig på... Tydligen ska han nu få en ny läkare då hans gamla bara bestämt sig för att flytta till gottland. Utan att säga något. Chrstian fick sluta med sin bromsmedicin i höstas då den inte hjälpte som den skall, han skulle få en ny och skulle göra en magnetröntken men vi hörde aldrig av läkaren och fick nu reda på att han alltså ska få en ny. Underbart med vården!!!
Nu ska denna mamman laga lite mat, men jag ska försöka att snart sitta här och dela med mig igen!
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar